pagination Docteur en Internet, nous avons besoin d’un diagnostic. Dans cette série, Mashable explore l’impact du monde en ligne sur notre santé et suggère une nouvelle voie à suivre.
J’ai 28 ans et je n’ai pas porté de chemise décolletée depuis mon adolescence. J’évite les maillots de bain en été. Chaque fois que j’ai la moindre égratignure ou tache, je panique. Comme environ 10% des gens, mon corps développe des chéloïdes, qui sont des cicatrices en relief qui se forment lorsque l’excès de collagène guérit excessivement.
Bien que les chéloïdes se forment généralement sur la peau foncée, tout le monde peut en avoir. Je suis de race blanche et j’ai commencé à avoir des cicatrices d’acné sur la poitrine, les épaules et le dos au lycée. Les experts ne comprennent toujours pas complètement pourquoi certaines personnes développent des chéloïdes et pas d’autres, mais ils pensent que des facteurs génétiques et environnementaux jouent un rôle. Souvent, les chéloïdes s’étendent au-delà des dommages d’origine, continuent de s’étendre avec le temps et s’avèrent extrêmement difficiles à éliminer. Les cicatrices sont une partie de moi-même dont je parle rarement mais à laquelle je pense constamment, car plus elles sont grandes, plus ma peau devient isolée et peu sûre.
Avant de raconter cette histoire, je n’avais jamais vu une autre personne atteinte de chéloïdes. Cet isolement, le sentiment que mon expérience n’a jamais été vraiment comprise, a été mon inspiration pour trouver des chéloïdes sur TikTok. La première fois que j’ai tapé les lettres chéloïdes dans la barre de recherche de la plate-forme, j’ai plané mon pouce pendant un moment, attendant les résultats, pas sûr de ce que je trouverais. J’espère que les hashtags et les vidéos que je trouve me feront me sentir moins seul. J’apprécierais de signaler qu’ils l’ont fait.
La recherche a fait apparaître près de 100 hashtags liés aux chéloïdes, certains hashtags, notamment #keloid et #keloidawareness, ayant déjà des millions de vues. En parcourant la collection de vidéos #keloid, j’ai été frappé par la confiance et l’intrépidité d’étrangers avec les mêmes cicatrices que moi. Au lieu de couvrir leurs chéloïdes, les utilisateurs de TikTok montrent fièrement leurs cicatrices. Ils utilisent la plate-forme pour sensibiliser, dissiper les idées fausses courantes sur les chéloïdes et élever les autres avec des cicatrices similaires.
Bien qu’il existe des espaces numériques sécurisés pour les personnes atteintes de chéloïdes sur des plateformes de médias sociaux comme Facebook, Instagram et Reddit, j’ai constaté que si vous souhaitez vous connecter, apprendre et être inspiré par des personnes atteintes de chéloïdes, TikTok est l’endroit pour vous. Les chéloïdes, ou guerriers chéloïdes, comme on les appelle communément. Après avoir parlé à certains des créateurs qui publient régulièrement en utilisant le hashtag, j’ai appris que Keloid TikTok est aussi cathartique pour les personnes qui partagent leurs cicatrices que pour les personnes comme moi qui savent qu’elles ne sont pas seules.
Table des matières
Comment les chéloïdes prennent leur place sur les réseaux sociaux
Sarah Macone, qui publie sur TikTok en tant que @sarahdawnofficial, est l’une des nombreuses personnes sur la plateforme qui partagent régulièrement des vidéos informatives faisant la promotion des chéloïdes. Elle a tout documenté, des anecdotes personnelles aux tendances TikTok liées aux chéloïdes pour ses plus de 28 000 abonnés.
Pourtant, ce n’était pas facile d’arriver à un endroit où elle se sentait à l’aise de montrer ses cicatrices en ligne. Macone, une nounou de 32 ans du Wisconsin, a déclaré à Mashable qu’elle avait commencé à développer des cicatrices chéloïdes dues à l’acné vers l’âge de 14 ans. Les pairs intimident Macone à cause de ses cicatrices, ce qui nuit à sa santé mentale.
« Je n’ai jamais vu ou vu quelqu’un avec une chéloïde. Je ne sais même pas ce qu’est une chéloïde [at first]Alors pendant plusieurs années, j’étais vraiment perdu. Tout ce que je sais, c’est que je suis différente, que j’ai l’air différente et que j’ai des problèmes de peau », a-t-elle déclaré.
Quand Macone avait 18 ans, elle a déménagé de la Caroline du Nord à Nashville, Tennessee, pour fréquenter une école de musique. Là, elle a rencontré un groupe d’amis qui ont accepté sa chéloïde. Cette expérience l’a amenée à se demander pourquoi ses cicatrices étaient mauvaises, plutôt que de se concentrer sur les raisons pour lesquelles elle avait des cicatrices.
« J’étais comme, ‘D’accord, je ne veux plus m’excuser pour ça.’ J’étais comme, ‘Pourquoi ne puis-je pas avoir l’air différent, différent, cela n’a rien à voir avec ma valeur ou ma valeur?’ »
Macone a partagé ses cicatrices sur Instagram pour la première fois après avoir recherché #keloids sur l’application, avec des résultats décevants, principalement négatifs. Les photos qui ont fait surface décrivent strictement les chéloïdes comme un problème médical qui doit être traité. Elle voulait montrer comment les gens peuvent vivre heureux avec des chéloïdes et rappeler aux autres que les cicatrices ne devraient pas définir une personne.
Dès que Macone a commencé à publier sur Instagram en utilisant #keloid, les gens l’ont contactée pour parler de leurs propres cicatrices chéloïdes et louer sa vulnérabilité. Macone a déclaré qu’elle avait tenté d’accéder à TikTok peu de temps après son lancement, mais avait supprimé son compte après que des intimidateurs aient fait des commentaires négatifs sur sa première vidéo. En août 2020, elle est devenue plus confiante, a de nouveau essayé TikTok et est devenue une partie de la communauté chéloïde de la plateforme.
La graphiste et photographe basée à New York Jonelle Demby a vécu un voyage similaire à TikTok pour les chéloïdes. Comme moi et Macone, Demby a commencé à développer des chéloïdes à l’adolescence, cicatrisant au fil des ans à cause des boutons, des colliers, des aiguilles, des piqûres de moustiques et d’autres irritations mineures. Elle a commencé à partager ses cicatrices sur Instagram, mais est depuis passée à TikTok (@she.smiles6), qui compte désormais plus de 48 000 abonnés.
En septembre 2020, le premier TikTok lié aux chéloïdes de Demby était un message d’intérêt public qui encourageait les personnes ayant des cicatrices à apprendre à « être à l’aise avec la peau dans laquelle vous vous trouvez ».
Qu’est-ce qui rend les chéloïdes si insupportables ?
Bien que les chéloïdes puissent être douloureuses, irritantes et, dans les cas graves, débilitantes, leurs effets ne sont pas seulement physiques. La cicatrisation cause souvent de lourds dommages émotionnels, ce qui rend la connexion que les communautés numériques fournissent si importante.
Comme tout défaut physique qui s’écarte des normes de beauté irréalistes de la société, les cicatrices surélevées peuvent réduire l’estime de soi d’une personne. Mais avec les chéloïdes, la présence et l’apparence de la cicatrice ne sont pas le seul défi. Leur potentiel d’évolution au fil du temps et la difficulté de les traiter ajoutent aux frustrations des gens.
Le Dr Sandra Lee, une dermatologue certifiée qui a traité des centaines de cicatrices chéloïdes tout au long de sa carrière, explique pourquoi ces cicatrices sont si déroutantes.
Le traitement est conçu pour aplatir ou rétrécir la cicatrice et améliorer son apparence générale tout en prévenant les récidives. Certaines des nombreuses méthodes comprennent les injections de cortisone, la thérapie au laser, la cryothérapie et une combinaison de chirurgie et de radiothérapie. Cependant, ces traitements provoquent souvent de nouveaux traumatismes cutanés, qui entraînent à leur tour la formation de nouvelles cicatrices chéloïdes.
« C’est donc devenu ce cercle vicieux », a déclaré Lee, que vous connaissez peut-être sous le nom de Dr Pimple Popper, à Mashable. « La chose la plus difficile pour les gens est de perdre le contrôle. »
La peau de chacun est unique et réagit différemment au traitement, mais l’emplacement de la cicatrice est important. Par exemple, les chéloïdes sur les oreilles sont généralement plus faciles à enlever que celles sur la poitrine. La surface délicate du lobe de l’oreille est plus souple, tandis que la peau de la poitrine est plus serrée et plus difficile à couper et à serrer.
De nombreux patients chéloïdes qui viennent à Lee pour un traitement sont gênés par la façon dont leurs cicatrices les font ressortir.
En tant que personne qui a traité des chéloïdes pendant plus d’une décennie, j’ai vécu de première main le désespoir et la solitude de ce voyage. Bien que je n’aie pas eu de traitement depuis près de deux ans, j’ai essayé de nombreuses méthodes douloureuses au fil des ans qui n’ont fait qu’agrandir mes cicatrices. Parce que le risque de nouvelles cicatrices dues au traitement est si élevé, certaines personnes, comme Macone, dont les chéloïdes ne provoquent pas de douleur débilitante ni n’altèrent la mobilité, arrêtent complètement le traitement.
À un moment donné, si le traitement n’a pas réussi ou n’a pas amélioré de manière significative votre qualité de vie, apprendre à vivre avec la cicatrice est la meilleure stratégie. C’est pourquoi je suis si excité de découvrir la communauté chéloïde de TikTok, qui vise à aider toute personne aux prises avec elle à développer l’amour de soi et la confiance en soi.
Le pouvoir de partager des cicatrices et de les voir
Si la première fois que j’ai vu des combattants chéloïdes comme Macone et Demby parler franchement et ouvertement de la formation et de la croissance des chéloïdes, des défis du traitement et de leur relation personnelle sur TikTok, j’ai dit que mes larmes n’étaient pas bonnes, alors je mens. Le manque de conscience sociale et d’acceptation des chéloïdes rendait difficile de se sentir à l’aise de partager publiquement mes cicatrices. Mais voir des gens parler et montrer leurs chéloïdes à de parfaits inconnus me donne l’espoir d’un avenir où les chéloïdes sont facilement identifiables et largement acceptées, plutôt qu’une affection cutanée où les gens sont abasourdis.
Quand j’ai demandé à Demby pourquoi elle pensait que partager ses cicatrices en ligne était efficace, elle a répondu : « Je pense que c’est important pour les gens comme vous qui hésitent à montrer leur peau. Comme, plus je montre, plus je donne d’opportunités. Autres montrer les leurs. »
Pour Macone, créer une communauté et aider les autres à se sentir autonomes sont les deux principales motivations de son compte TikTok.
« Quand quelqu’un a l’impression d’avoir trouvé quelqu’un avec qui il peut s’identifier, cela me touche toujours vraiment. Je le voulais depuis longtemps, donc chaque fois que je rencontre quelqu’un avec qui je peux m’identifier, c’est formidable. Cela signifie beaucoup pour moi », a déclaré Macone.
Alors que TikTok a sensibilisé aux chéloïdes, ils sont également apparus plus fréquemment à la télévision et dans les films au cours des cinq dernières années. En 2018, les fans de Marvel ont vu des cicatrices chéloïdes sur la poitrine de Michael B. Jordan lorsqu’il jouait Erik Killmonger. Panthère noireBien que les cicatrices aient été fournies par le département de maquillage et représentent un auto-marquage des meurtres commis par Killmonger dans le passé, elles font toujours parler les gens.
meme annee, Dr Pimple Popper, le programme de Lee Kuan Yew sur le traitement des patients atteints de maladies de la peau telles que les chéloïdes a également commencé à être diffusé. L’émission populaire TLC apporte des informations sur les chéloïdes et les traitements directement dans les foyers. Lee utilise également sa présence sur les réseaux sociaux pour partager des visuels et des mises à jour chéloïdes avec ses 856 000 abonnés Instagram. Dr Pimple Popper A 4,4 millions de followers sur Instagram et 13,9 millions sur TikTok.
Lee croit en l’acte de partager des expériences personnelles de chéloïdes, que ce soit sur les réseaux sociaux ou Dr Pimple Popper – est un moyen efficace d’éduquer les autres et de rappeler aux personnes ayant des cicatrices similaires qu’elles ne sont pas seules.
Une récente publicité de Dove mettant en vedette des femmes montrant fièrement leurs cicatrices (y compris la célèbre avocate des chéloïdes Bianca Lawrence) est une autre grande victoire pour la communauté.
« Je pense que le fait que les gens nous voient et que nous nous voyions crée également cette familiarité. Lorsque vous créez une familiarité, cela supprime la peur et le jugement, cela permet [keloids] devenu courant », a déclaré Macone à propos de la publicité de Dove.
Alors que Macone et Demby embrassent leurs cicatrices, même les personnes les plus confiantes choisissent parfois de se cacher et de se sentir blessées par des commentaires négatifs ou des regards choqués d’étrangers.
« Chacun est à un endroit différent de son parcours, et je dis toujours aux gens que vous ne voulez pas vous précipiter », a déclaré Macone. « Mais partager vos cicatrices et offrir un cadeau fragile quand vous êtes prêt est si puissant parce que cela crée le genre de connexion que nous avons maintenant. »