Raconter l’histoire de l’ADN – Connecter la science

Argot, vernaculaires, anecdotes, expressions idiomatiques, expressions de capture: ce sont la couleur, l’épice et l’arôme d’une conversation ordinaire. Ce sont les façons dont nous rendons le langage formel, rationnel et structuré plus personnel, émotionnel, pertinent et significatif pour nous et la vie que nous menons. C’est ici que nous trouvons les matières premières pour construire le pont entre la science et l’auditeur.

Nous dirions qu’il est temps d’utiliser les histoires COVID comme tremplin pour une compréhension plus approfondie de la science, car l’application et la pertinence de la technologie génomique sont pertinentes pour nous tous, même si nous n’avons jamais nous-mêmes de tests personnels.

La raison en est que la séquence d’ADN (le code-barres, le numéro d’identification, le profil) est partagée entre nous. Mon virus pourrait être lié au vôtre (ergo, avez-vous obtenu le vôtre de moi?) Et vous le gérez mieux que moi (avez-vous un avantage génétique par rapport à moi?). Les réponses à ces questions seront sans doute résolues grâce à la recherche scientifique en génomique et les scientifiques qui y travaillent devraient être considérés comme des travailleurs clés dans la résolution de la crise mondiale.

La génomique – l’étude des gènes et de leurs fonctions – est en train de devenir l’une des principales sources de données dans de nombreuses disciplines de la médecine et des soins de santé, il n’y a donc jamais eu de moment plus important pour susciter l’intérêt du public dans ce qu’elle peut faire pour eux et comment ils pourraient bénéficier (et contribuer). Mais comment commencer ces conversations alors que souvent la science, ainsi que la langue environnante, peuvent sembler étrangères et impénétrables?

Il est probable que certains d’entre nous ont déjà subi une forme de test génomique, peut-être dans le cadre d’un examen de santé de routine ou approfondi, à des fins de recherche ou même dans le cadre d’un test d’ascendance en ligne.

La première fois que nous entrons en contact avec la technologie génomique peut être une expérience écrasante – ou même déroutante -, révélant beaucoup plus d’informations que nous n’aurions pu prévoir avec des implications pour d’autres parents. Pour d’autres, la situation peut être moins intense ou même récréative, ce qui signifie que moins d’attention sera accordée à la science qui existe derrière ces tests – ou à la prise en compte des conséquences.

Quelle que soit l’expérience de l’individu, il est crucial que nous atteignions les personnes avec les bonnes informations pour à la fois dissiper les mythes autour de la génomique et les rendre significatifs.

Cela signifie que le travail est nécessaire pour trouver une langue qui soit à la fois mémorable et qui résonne avec tout le monde – au-delà de l’individu, de la famille, puis de la société en général. Mais comment y parvenir? Comment pouvons-nous faire en sorte que la génomique et les tests génomiques semblent beaucoup moins décourageants? Quel type de cadrage – récits, métaphores, mantras et mèmes – pouvons-nous utiliser pour socialiser un sujet autrement dense que même les professionnels de la santé ont du mal à parcourir?

La seule façon de parvenir à un modèle qui fonctionne à la fois pour les professionnels et les publics est d’ouvrir le dialogue à tous les groupes de personnes pour créer une nouvelle compréhension partagée et un langage d’accompagnement qui fournit des directives claires sur les outils et les récits à utiliser pour atteindre les meilleures pratiques.

Il doit y avoir un équilibre des investissements où l’augmentation de la «littératie génomique» par l’éducation (si précieuse soit-elle) n’est qu’une partie du paquet. Souvent, ce qui manque est un investissement dans «comment» engager et toucher des publics actuellement déconnectés qui n’ont jamais réfléchi au sujet.

Il est temps pour nous collectivement de transformer les conversations sur l’impact de la génomique en quelque chose de sociable, facile à naviguer et familier. Tout comme nous avons commencé à embrasser les discussions sur l’impact des vaccins et du changement climatique, cela est également nécessaire pour la génomique – car sans cela, l’impact de la génétique sera mal interprété.

Une expertise interdisciplinaire est nécessaire pour cela – rassemblant les contributions des arts et des sciences mais aussi des conteurs des industries de la publicité et du cinéma et utilisant l’engagement basé sur des preuves et des techniques narratives. Cependant, ces preuves ne doivent pas être unilatérales et doivent être représentatives de différentes expériences et perspectives sociales.

La construction d’une campagne mondiale de relations publiques nécessite un engagement envers la messagerie, les ressources et la créativité; cela nécessite également une collaboration entre le milieu universitaire, l’industrie et la médecine, sans qu’aucune discipline ne prenne le dessus – ou n’essaie de «s’approprier» la conversation ou la version la plus efficace de celle-ci.

Il doit puiser dans les voix publiques rarement entendues de personnes qui n’ont pas encore eu d’interaction avec la technologie. Il devrait rechercher les points de vue des peuples autochtones et des publics représentatifs ainsi que de ceux qui ont peur et peur de la technologie. Sans cette collaboration, les conversations sur la génomique resteront déconnectées, inégales et sans bénéficiaire cohérent.

Il s’agit de nous tous – pas pour le profit, mais pour l’humanité.