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La lutte pour nos données de santé – Incognito by Metomic

La lutte pour nos données de santé - Incognito by Metomic


nous nous savons tous qu'il y a beaucoup d'argent dans la santé, car les êtres humains ont des corps fragiles et sensibles qui sont sujets aux maladies et au vieillissement - nous avons tous besoin d'accéder aux soins de santé à divers stades tout au long de notre vie.

Mais dans quel genre de monde nous dirigeons-nous lorsque Google devient soudainement votre passerelle vers les soins de santé? Une grande entreprise technologique peut-elle remplacer un hôpital ou un cabinet médical?

Google, comme d'autres, a très récemment pris des mesures importantes pour consolider sa place sur le soi-disant «marché de la santé». Ils ont acquis Fitbit, qui à leur tour leur a donné accès aux données de santé de plus de 28 millions d'utilisateurs - une décision à la fois intelligente et terrifiante.

Ne laissez pas Fitbit vous distraire de ce sur quoi Google travaille: le projet Nightingale les voit se coucher avec Ascension, qui est la plus grande entreprise de soins de santé aux États-Unis. Beaucoup sont confus par le nom de code de ce projet, mais je risquerais de nommer la fondatrice des soins infirmiers modernes, Florence Nightingale.

Pourquoi travaillent-ils avec Ascension?

  • Pour leur donner une infrastructure cloud et d'autres outils Google utiles que les soins de santé pourraient probablement utiliser.
  • Pour recevoir les 50 millions de dossiers des patients - ding ding ding, c'est la partie importante.
  • Pour éventuellement développer des flux de travail plus efficaces pour le diagnostic et le traitement.

Ce partenariat a-t-il déjà bouleversé quelqu'un?

  • Les deux sociétés font déjà l'objet d'une enquête par le département américain de la Santé et des Services sociaux pour s'assurer qu'elles respectent la HIPPA - la loi qui protège les informations médicales confidentielles.
  • Comme c'est le cas avec ce genre de choses, ni les patients ni les médecins n'en ont été informés 👏

🏥💸 Comment Google souhaite commercialiser ces données de santé: en faisant des outils de recherche de soins de santé, et en faisant une IA qui pourrait suggérer (recommander? Prédire?) traitements. Comme d'habitude, cela nous laisse dans des eaux troubles.

Voici à quoi pourraient ressembler les outils de recherche de patients - un peu comme la recherche Google que nous connaissons

Même si Google parvient à fabriquer une utopie tentaculaire de produits de santé, cela signifierait leur confier les données les plus précieuses et les plus sensibles à notre sujet. Rappelez-vous leur bilan:

  • En 2016, DeepMind (alors une filiale de Google) a accédé à 1,6 million d'enregistrements NHS pour les aider à développer une application appelée Streams. Cette application utiliserait l'IA pour surveiller les patients atteints d'une maladie rénale et informer le bon clinicien si leur état s'aggrave.
  • La portée du type de données collectées était en fait beaucoup plus large que cela - cela comprenait des choses comme le fait que les patients soient séropositifs ou non, des informations sur les surdoses de médicaments et d'autres choses qui n'ont aucune incidence sur la fonction des Streams.
  • Google a absorbé DeepMind Health plus tôt cette année. Même si DeepMind a promis que cela ne se produirait pas…
  • Les patients en ont été informés après coup, ce qui signifie qu'ils n'ont pas été en mesure de consentir à ce que leurs données soient utilisées de cette manière.
  • Point bonus: Google a tenté un certain niveau de responsabilité en créant un comité d'éthique externe pour superviser sa plate-forme d'IA. Mais il a été dissous une semaine plus tard.

Vous ne pouvez presque pas blâmer DeepMind pour cela - ce qu'ils voulaient réaliser n'était possible qu'avec la puissance et les ressources dont dispose une grande entreprise de technologie comme Google. C'est précisément le problème lorsque vous avez l'univers des données utilisateur centralisé dans une poignée d'entreprises seulement.

"L'une des raisons pour lesquelles nous nous sommes associés à Google en 2014 a été la possibilité d'utiliser l'échelle et l'expérience de Google dans la création de produits d'un milliard d'utilisateurs pour apporter plus rapidement nos percées dans le monde entier." Demis Hassabis, DeepMind.

Une entreprise avec tous les outils et les ressources dont vous avez besoin pour faire fonctionner toute organisation comme une machine bien huilée - telle que Google - pourrait aider à apporter les soins de santé à l'avenir. Ou tout simplement… aujourd'hui. En théorie, utiliser l'IA pour diagnostiquer et traiter les patients est une excellente idée. Il y aurait moins d'erreurs humaines et de biais.

En réalité, la perspective que l'IA soutienne les soins de santé de quelque façon que ce soit est exaspérante. L'erreur humaine est une chose, mais imaginez l'impact potentiel de erreur machine car il automatise les décisions importantes cent fois plus rapidement qu'un professionnel de la santé humain. Ce problème est étudié en profondeur dans Automatisation des inégalités par Virginia Eubanks. Ici, elle parle d'un système de prestations de santé «modernisé» dans l'État américain de l'Indiana:

«Chaque mois, le nombre de documents de vérification qui ont disparu - n’ont pas été correctement joints aux dossiers numériques dans le cadre d’un processus appelé« indexation »- a augmenté de façon exponentielle. […] En février 2009, près de 283 000 documents avaient disparu, soit une augmentation de 2 473% » Virgina Eubanks, automatiser les inégalités

En fin de compte, ce sont des structures comme celle-ci qui nous donnent moins d'autonomie et de contrôle sur les données les plus importantes dont nous disposons. Et ce n'est pas seulement Google: Amazon, Facebook et Apple (avec son application de santé en tandem avec Apple Watch) progressent également dans les soins de santé.

Anouk Ruhaak, un expert en gouvernance des données et boursier Mozilla, brille une lueur d'espoir sur tout cela dans cette récente pièce, suggérant que les fiducies de données pourraient être une solution viable pour un tel problème.

«Échanger des données très sensibles contre la promesse incertaine de meilleurs soins de santé est un marché faustien et nous ne devrions pas avoir à le faire. Il n'y a aucune raison pour laquelle nous ne pouvons pas mettre les avantages de nos données pour la santé à la disposition de la société dans son ensemble, sans pour autant abandonner le contrôle de notre vie privée. » Anouk Ruhaak, Mozilla.

👉 En conclusion: Google (et sans doute n'importe qui d'autre) ne devrait pas profiter de votre santé, et il est clair que nous avons besoin d'un changement radical sur la façon dont les données de santé sont régies. Alors après avoir lu ceci, demandez-vous: Google devrait-il être votre médecin?

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