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Les volontaires génétiques seront-ils punis de discrimination, de refus d’assurance médicale et de perte de possibilités d’emploi?
LLa nuit dernière, j’ai entré des renseignements personnels sur la santé dans une base de données accessible à tous. Ce n’est pas une décision que j’ai prise à la légère. J’ai partagé mes informations avec le Projet de génome personnel (PGP) à la Harvard Medical School. Fondé en 2005 par Dr. George Church, le PGP représente un idéal, une vision de réaliser des progrès ultimes dans la science de l’ADN grâce à la générosité des participants désireux d’exposer des données personnelles pour un plus grand bien. Avant Covid-19, le PGP utilisait ces données pour des projets de recherche open source afin d’approfondir notre compréhension de la génétique humaine, de la biologie et de la santé. Le PGP se concentrera désormais uniquement sur Covid-19, étudiant à la fois ceux qui ont la maladie et ceux qui n’en ont pas.
Leur stratégie est particulièrement avantageuse, car le PGP a déjà collecté l’ADN de ses participants. Idéalement, tous les sujets qui ont accepté de participer à ce projet open source ont déjà saisi toutes les variétés d’informations médicales, des mesures statiques de la taille, du poids et du groupe sanguin aux informations collectées au fil des ans grâce aux contacts avec les médecins et les systèmes médicaux.
Le grand schéma consiste à connecter les génotypes (obtenus par séquençage du génome entier) aux phénotypes, à l’expression des traits, à la santé et à l’histoire de la maladie. En fin de compte, le séquençage du génome n’est aussi utile que notre capacité à l’associer à une signification clinique au cours de la vie d’un individu.
Le PGP s’est maintenant engagé à s’attaquer énergiquement à Covid-19 en envoyant des questionnaires détaillés et fréquents sur l’expérience actuelle des volontaires avec tous les aspects de la maladie, de la présence de symptômes bénins pour éliminer l’expression franche de la maladie, son traitement, et finalement son résultat. L’enquête comprend également des questions sur les médicaments pris pour des troubles médicaux autres que Covid-19.
Le PGP accepte également de nouveaux volontaires prêts à télécharger les résultats du séquençage du génome entier obtenus par n’importe quelle source. Ils n’effectuent pas de séquençage eux-mêmes mais collectent plutôt des données à la fois génétiques (issues du séquençage du génome entier) et médicales (issues d’histoires narratives personnelles). Ils recueillent également des rapports médicaux officiels avec des résultats de laboratoire et radiologiques, puis utilisent les analyses les plus avancées pour comprendre les associations et les corrélations.
Notre monde est devenu un laboratoire géant, une expérience folle dans laquelle nous sommes tous des sujets involontaires. Nous devons accorder une attention scrupuleuse à la conduite de bonnes connaissances scientifiques et à la production de données par le biais d’études cellulaires ainsi que d’analyses psychosociales des individus et des communautés.
Nous comprenons tellement ce virus et le comportement humain. Mais au final, nous ne comprenons rien qui nous protège pleinement.
Le nouveau virus à l’origine de Covid-19 stimule une infinité de questions. Les premiers efforts de santé publique se sont concentrés sur la transmission virale afin d’enrayer la contagion. Mais nous devons également prêter attention au fonctionnement du virus au sein des individus. Et c’est là que la science de la génétique joue un rôle essentiel.
La génétique pourrait nous aider à répondre à des questions clés: qui est le plus vulnérable à l’infection, qui peut être résistant, qui est le plus susceptible de mourir, qui peut répondre à des médicaments particuliers et qui est porteur du virus sans symptômes?
Ces questions complexes peuvent prendre des années à résoudre. Nous ne comprenons toujours pas pleinement la nature des autres coronavirus mortels, le SRAS (2002) et le MERS (2012). Pendant ce temps, le petit groupe du PGP se rapproche des débuts des réponses, que des cohortes de scientifiques plus tard, avec des protocoles plus sophistiqués, devraient résoudre.
Mon calcul personnel est qu’aujourd’hui, le bien collectif l’emporte sur l’autonomie individuelle.
Contrairement aux sociétés de tests génétiques directs aux consommateurs, dont les politiques ne sont évidemment pas transparentes pour les clients, le PGP indique clairement qu’elles n’offrent aucune garantie en matière d’anonymat, de confidentialité ou de confidentialité. Leur long processus de consentement exige que les participants obtiennent un score parfait de 100% à un test qui évalue leur compréhension du risque.
La quintessence du consentement éclairé, leur dernier avertissement: « Des utilisations plus néfastes de votre ADN sont possibles. Il est impossible d’anticiper les risques liés aux technologies et techniques futures. »
Alors pourquoi quelqu’un, pourquoi est-ce que j’accepterais de signer un document aussi désastreux? Nous sommes en proie à une crise mondiale. Mon calcul personnel est qu’aujourd’hui, le bien collectif l’emporte sur l’autonomie individuelle. Nous devons utiliser la science de l’ADN de la génomique de manière agressive afin d’aider à résoudre des questions vitales. Des chercheurs ont initié des projets dans le monde. Il y a des raisons pour lesquelles Covid-19 affecte certains plus que d’autres, à travers les âges, les ethnies et le sexe. Mais nous ne savons pas pourquoi. Encore.
Que se passe-t-il quand nous le faisons?
Si nous savions qui étaient les plus vulnérables – nous pourrions les protéger par l’isolement, la fourniture de nourriture et d’abris, des traitements médicaux personnalisés, la connectivité technologique et le contact humain.
Si nous savions qui étaient porteurs – nous pourrions défendre la quarantaine sans cruauté en attendant le développement de l’immunité collective, quand il serait plus sûr pour eux d’émerger.
Si nous savions qui étaient immunisés – nous pourrions encourager une prestation moins stressante de soins et de services directs, car ces personnes sauraient à l’avance qu’elles ne tomberaient pas malades.
Alors que les scientifiques étudient la génétique personnelle liée au coronavirus ou à d’autres nouveaux virus, il existe un risque important que les informations génétiques des sujets de recherche soient compromises. Le projet du génome personnel promet effectivement que les participants n’ont pas d’intimité significative. Mais qu’en est-il de la majorité des sujets qui ne sont pas aussi explicitement avertis?
La génétique n’est pas un sport solo. Tout risque encouru par un individu est partagé avec des parents biologiques avec un ADN commun.
Le climat de Covid-19 est extrêmement chargé de émotion, l’anxiété et même la terreur autour des problèmes de vie et de mort. Chaque jour, nous assistons à des actions irrationnelles à partir de peurs primitives, y compris la xénophobie et préjudice. Les volontaires génétiques d’aujourd’hui seront-ils punis d’étiquetage, de discrimination, de refus d’assurance médicale et de perte de possibilités d’emploi?
Il y a un grand pouvoir dans les connaissances que nous pouvons acquérir de la science de notre ADN. Mais ceux qui sont étudiés devraient-ils perdre leurs libertés personnelles dans le processus?
Les personnes morales saisiront inévitablement une occasion de faire face à cette menace mondiale. 23andMe vient d’entrer dans la mêlée, et son dossier de confidentialité est très problématique. Cette pandémie actuelle ne sera certainement pas la dernière. Compte tenu des pressions pour générer des bénéfices, l’investissement privé soulève encore plus de préoccupations concernant l’éthique et la vie privée compromises.
Une surveillance massive et une collecte de données de toutes sortes sont nécessaires pour arrêter cette pandémie. Les données génétiques ne sont pas les seules informations privées à risque, mais elles sont uniques par leur intimité et leur impact sur les autres. La génétique n’est pas un sport solo. Tout risque encouru par un individu est partagé avec des parents biologiques avec un ADN commun. Les dilemmes éthiques étaient un champ de mines en génétique avant Covid-19. Les individus ont une protection minimale et inégale. Que se passe-t-il ensuite?
Bien que ce soit effectivement une période terrifiante, ce qui est peut-être plus terrifiant, c’est la perspective que nous ne puissions pas utiliser ces expériences partagées pour appuyer sur le bouton de réinitialisation et créer des systèmes qui nous protègent tous.
Nous devons équilibrer la responsabilité éthique envers l’humanité tout en protégeant les droits individuels, en particulier ceux liés à nos gènes. Les protections légales et réglementaires peuvent être réformées. Comme tout le reste de nos jours, ce ne sera pas facile. Mais c’est essentiel à la mission. Tout comme la bonne science.
Malgré le chaos, l’anxiété et l’extraordinaire volume de travail en compétition, l’éthique doit rester notre éternel fil d’or.
